宝宝患sma能活多久 宝宝罹患SMA寿命有多长

1、什么是SMA？

脊髓性肌肉萎缩症（SMA）是一种遗传性疾病，一般认为是由基因缺陷引起的。这种疾病的特征是肌肉运动受限，主要是由于运动神经元死亡引起的。SMA是一种罕见的疾病，全球检测率为1/6000。

2、SMA患者能活多久？

由于SMA的严重程度可以有很大的变化，因此无法给出用于所有患者的精确寿命。大多数SMA患者可能在出生后几个月内就会出现症状，例如呼吸困难和肌肉无力，其寿命可能会受到很大影响。但是，某些SMA患者的预期寿命可能与一般人相同，尤其是对于轻度SMA患者而言。SMA患者的寿命也可能受到大量因素的影响，例如疾病的严重程度、身体状况、饮食和生活方式等等。

3、治疗对SMA患者的寿命有何影响？

目前，虽然尚没有治愈SMA的方法，但新出现的治疗方法可以延长患者的寿命和改善其生活质量。例如，使用Spinraza注射剂可以激活运动神经元，以改善运动功能并延长寿命。另外，近年来出现了一种新疗法——基因疗法。基因疗法的原理是采用基因编辑技术，将正常的SMN1基因转入患者体内，以取代SMA患者身体中缺失或不足的SMN1基因。这种疗法已经在某些国家开始实施，有望为SMA患者提供一种新的治疗选择。

4、如何帮助SMA患者延长寿命？

对于SMA患者自身而言，可以通过加强自身锻炼、保持健康的生活方式和不断完善治疗等手段来更好地延长寿命。但对于SMA患者来说，他们需要更多的社会支持和关注，包括政府和其他机构的资金支持、社会及医学团体的宣传和教育等等。这不仅有助于SMA患者延长寿命和改善生活质量，还能促进社会对于SMA疾病及其他罕见病的认识和关注。